أخفت تشارلي حالتها لسنوات وتقول إنها جعلت حياتها "جحيما" في بعض الأحيان
عندما كانت مراهقة في المدرسة، شعرت تشارلي كلارك "بسوء الحظ" في زيها الرسمي، مع وجود تشوه جسدي جعلها تشعر بالخجل الشديد لدرجة أنها اختبأت عن زملائها في الفصل.
وفي المنزل، قامت بلف ثوبها بإحكام حول صدرها، على أمل أن يخفي حالتها - ولم تخبر والديها حتى عن ذلك.
يبلغ تشارلي الآن 26 عامًا، وهو يعاني من حفر الصدر - وهي حالة خلقية في جدار الصدر يمكن أن تجعل الصدر يبدو غائرًا أو مجوفًا - لسنوات.
وبينما تنتظر العلاج الجراحي، قالت إن الآثار العاطفية والجسدية للحالة "لا يمكن تصورها ولا يمكن تجاهلها".
وقالت: "إن وجود تجويف الصدر، وهو إعاقة وتشوه تحت قميصي، كان في بعض الأحيان جحيما".
أسوأ ذكرياتها من سنوات مراهقتها هي الاختباء في حمام المدرسة أثناء ممارسة الرياضة حتى لا تعلق الفتيات الأخريات على أن لديها "أربعة ثديين".
قال تشارلي، من مقاطعة داون: "لقد وصلت إلى مرحلة شعرت فيها بالسوء عند ارتداء الزي المدرسي بسبب مظهري، وأيضاً بسبب الطريقة التي نظر بها الناس إليّ وأدلوا بتعليقات حول صدري".
لم تخبر تشارلي والديها عن مدى خطورة حالتها لسنوات
وتعني هذه الحالة، التي تصيب واحدًا من كل 200 شخص، أن قلب تشارلي ورئتيها مضغوطان، مما يؤدي إلى ضيق التنفس وزيادة معدل ضربات القلب مما قد يؤدي إلى فقدان الوعي.
تشارلي هو واحد من 85 شخصًا في أيرلندا الشمالية ينتظرون إجراء عملية جراحية لحالات الصدر.
وكان الكثير منهم ينتظرون إجراء العملية الجراحية منذ أقل من عامين، لكن خمسة منهم ظلوا مدرجين في القائمة منذ أكثر من خمس سنوات.
وقالت وزارة الصحة إنها تعترف بأن بعض المرضى في أيرلندا الشمالية "تحملوا انتظارات طويلة"، مضيفة أن حجم المرضى إلى جانب "الطلبات الأخرى على خدمة جراحة الصدر ساهم في الضغط على أوقات الانتظار".
لكنها قالت إنها حصلت على تمويل إضافي لإجراء المزيد من العمليات الجراحية من أجل تقليل عدد الأشخاص الموجودين على قائمة الانتظار، مما أدى إلى إجراءات إضافية للصدر في السنوات الثلاث الماضية.
وقالت أيضًا إنها وافقت على اقتراح آخر "من شأنه أن يساعد في تقليل عدد المرضى المنتظرين ومدة انتظارهم".
"لقد تم تشخيصي بشكل خاطئ"
إذا تم تشخيص المرض في وقت مبكر، فيمكن علاج المرضى في كثير من الأحيان دون جراحة.
لكن الحصول على هذا التشخيص المبكر هو أمر أساسي، ويعتمد العلاج على نوع الصدر ومدى خطورته وعمر المريض.
قالت تشارلي إنها "تم تشخيصها بشكل خاطئ في السابق، بما في ذلك إخبارها بأنني أشعر بالقلق".
"لم يكن الأمر كذلك إلا عندما قمت بخلع قميصي أمام فني سريري وقالت إنهم لم يتمكنوا من رؤية قلبي في الفحص، وكان مضغوطًا، وعندها فقط تمت إحالتي إلى جراح الصدر".
كان ذلك عندما كان عمرها 23 عامًا، وهو عمر يعتبر كبيرًا جدًا بالنسبة للعلاج غير الجراحي.
يريد تشارلي رفع مستوى الوعي بهذه الحالة
حدث الاختراق عندما التقت تشارلي بشخص يفهم تجربتها حقًا.
نيال ماكغونيجل، استشاري جراحة الصدر في أيرلندا الشمالية، متخصص في تشوهات جدار الصدر.
ما يجعل خبرته فريدة من نوعها بشكل خاص هو أنه عانى من تشوه في الصدر عندما كان طفلاً وخضع لعملية جراحية في سن السابعة عشرة.
قال: "لقد تم وصفي بالغريب والمتحول في المدرسة".
"لقد أبعدني ذلك عن الرياضة بسبب تغيير أسلوبي في ممارسة الرياضة - لقد تعرضت للتنمر.
"هذا ما بدأ اهتمامي بالطب... كنت مهتمًا بشدة بالجراحة وبالتحديد الصدري."
وقال ماكجونيجل إن هذه الحالة غير معترف بها في أيرلندا الشمالية، وغالباً ما يتم تجاهل المرضى باعتبارهم يطلبون إجراء جراحة تجميلية، وهذا ليس هو الحال.
استلهم نيال ماكجونيجل أن يصبح جراحًا بعد تجربته مع تشوه الصدر
وقال "هناك الكثير من الأدلة التي تظهر أن هناك قيودا على الرئتين والقلب، الأمر الذي يمكن أن يكون منهكا".
"إذا تم تشخيص ذلك مبكرًا، فيمكن علاج المرضى بخدمات غير جراحية.
"لكن أيرلندا الشمالية لا توفر ذلك، ويتعين على شبابنا الذهاب إلى إنجلترا بدلاً من ذلك."
وقال ماكجونيجل إن خدمة جراحة الصدر المحدودة في أيرلندا الشمالية قد تم تقويضها بسبب التمويل غير المتسق.
ستتضمن جراحة تشارلي وضع قضيبين معدنيين في صدرها ولوحة معدنية في عظم القص، مما يسمح لقلبها ورئتيها بالعودة إلى وضعيهما الطبيعي.
وقالت إنها كانت تتحدث علناً لرفع مستوى الوعي حول هذه الحالة ومساعدة الآخرين الذين يعانون منها، بما في ذلك أختها البالغة من العمر 11 عاماً.
وقال تشارلي: "لا أريدها أن تنتظر كل هذا الوقت حتى تتوقف حياتها مؤقتا وتصبح حالتها مهددة للحياة".
ما هو القفص الصدري؟
الصدر المقعر، المعروف أيضًا باسم "الصدر القمعي"، يختلف من شخص لآخر. معظم الذين لديهم هذه الحالة ولدوا بها.
ينحني عظم الصدر للمريض إلى الداخل، مع تراجع الضلوع، مما قد يجعل الصدر يبدو غائرًا أو مجوفًا.
وعادة ما يكون أكثر وضوحا في سنوات الطفولة أو المراهقة.
أحد العلاجات هو العلاج بالجرس الفراغي، وذلك باستخدام جهاز شفط يوضع فوق الجزء الغائر من الصدر لرفع عظمة الصدر تدريجيًا إلى الأمام.
إنه يعمل بشكل أفضل عند الأشخاص الأصغر سنًا الذين لديهم جدار صدر مرن وتشوه سطحي نسبيًا.
هناك علاج آخر، وهو التقويم الضاغط، يتضمن دعامة مُجهزة خصيصًا ويكون أكثر فعالية عند المراهقين - ولكن بشكل عام أقل فعالية عندما يصبح الصدر متصلبًا في مرحلة البلوغ.
وقالت وزارة الصحة في بيانها إن العمل الذي نفذته في عام 2023 أدى إلى تشغيل خدمة "التدعيم غير الجراحي للصدر الجؤجؤي".
وأضافت أنه من المفهوم أن هذا "يمكن، في المرضى المختارين بشكل مناسب، أن ينفي الحاجة إلى الجراحة".
"سيتم تقييم تأثير هذه الخدمة، بما في ذلك قدرتها على تحرير سعة المسرح لتلك الحالات التي لا يمكن حلها إلا جراحيا".
العلاج بالجرس الفراغي هو علاج غير جراحي يعمل بشكل أفضل للشباب
وفي الشهر الماضي، التقى المرضى والمهنيون الصحيون من جميع أنحاء المملكة المتحدة في بلفاست لمناقشة هذه الحالة.
وقال سايمون كيندال، من مؤسسة بيكتوس ماترز الخيرية، إن العلاج المبكر يوفر أموال الخدمة الصحية على المدى الطويل.
"إذا حصلت على هذا العلاج عندما يكون المريض صغيرا وجدار الصدر أكثر مرونة، فيمكنك تجنب العمليات الكبيرة في المستقبل."
