Los lectores responden a un artículo de John Harris sobre el aumento del número de personas etiquetadas como autistas en los últimos 20 años.
El artículo de John Harris aborda todos los principales temas que se debaten en torno al autismo («El término se está volviendo irreconocible»: ¿han cambiado de opinión los expertos que creían en un espectro autista único?, 1 de noviembre). Sin embargo, creo que no fue lo suficientemente lejos como para ampliar nuestra comprensión de los desafíos que experimentan las personas autistas que no tienen una discapacidad de aprendizaje.
Desde muy joven sentí que vivía el mundo de manera diferente a otras personas. Me acosaron y trabajé duro para encajar. Tuve suerte porque estructuralmente tenía una vida estable que mitigaba algunos de los aspectos más desafiantes de mi vida. Las cosas empezaron a volverse menos manejables cuando entré en la edad adulta y me fui de casa.
Desde los 25 años he experimentado episodios de depresión y ansiedad continua, que a menudo resultan en crisis nerviosas o lo que ahora entiendo como agotamiento autista. A lo largo de mi edad adulta, he consultado a numerosos profesionales médicos y en repetidas ocasiones me han dirigido a terapias diseñadas para tratar la ansiedad y la depresión, que han tenido un éxito limitado a la hora de abordar los desafíos de mi vida.
A pesar de tener una educación de posgrado, he luchado por mantener muchos trabajos y he tenido que dejar la mayoría debido al estrés. Tengo problemas de relación continuos. No tengo hijos, en parte por desgana y problemas de salud. Sufro de fatiga y problemas para dormir.
Finalmente me diagnosticaron un trastorno del espectro autista a la edad de 53 años. Mi diagnóstico me ha permitido comprender mi vida; Lo que ha sido más difícil es lograr que otras personas (incluidos los profesionales de la salud) comprendan lo difícil que es para mí. Si se publicaran más historias que fueran más allá de relatos de comportamientos obsesivos de recolección o de discusión sobre si las personas hacen contacto visual, tal vez se podría comprender mejor cómo puede ser el autismo, informando a los expertos sobre cómo apoyar a las personas de manera adecuada y cómo categorizarlo. Luisa Rey Londres
Después de haber pasado años trabajando en servicios de salud mental, me he encontrado con muchas personas con autismo "clásico". Recuerdo que cuando se abandonó el síndrome de Asperger y se empezaron a utilizar los "trastornos del espectro autista", inicialmente confundí el "espectro" con un continuo en el que todos estamos. Sé que me equivoqué, pero me pregunto si este marco encierra una verdad social más amplia: un espectro con personas autistas clásicas en el extremo opuesto, Asperger un poco más avanzado y la mayoría de las personas entre el extremo medio y el extremo opuesto.
No soy autista, pero me siento incómodo socialmente. Puedo presentarme con confianza ante una audiencia de cientos de personas y mi dominio del idioma es bueno, pero odio usar el teléfono, no me gusta conocer gente, evito las fiestas y necesito mucho mi propio espacio. Creo que eso me convierte en introvertido, pero ese es otro término que se ha adoptado como una "identidad" en lugar de una clasificación definida. Como me enseñaron los psiquiatras y psicólogos, la mayoría de los diagnósticos son esencialmente descripciones; Si una descripción le suena familiar, es duradera y supone un problema importante para su funcionamiento, entonces recibe esa etiqueta. Lo que esta idea pasa por alto es que casi todo el mundo encuentra algunos aspectos de la vida funcionalmente difíciles.
En lugar de ampliar continuamente las clasificaciones clínicas para otorgar validez a las personas, tal vez deberíamos centrarnos en crear una sociedad donde cualquiera (o sus defensores) pueda declarar con qué lucha y hacer que nuestras comunidades y servicios respondan con la flexibilidad y comprensión adecuadas. Salli Ward Market Harborough, Leicestershire
John Harris cita a Uta Frith calificando el enmascaramiento como “completamente infalsificable” y luego continúa como si nadie hubiera intentado falsificarlo.
La gente lo ha hecho. El grupo de Will Mandy del University College de Londres creó el cuestionario de enmascaramiento estándar y ha pasado años publicando sus debilidades, que es lo que parece la buena ciencia. Meng-Chuan Lai y sus colegas midieron el enmascaramiento comparando cómo se presentan los adultos autistas en una entrevista clínica con su desempeño en pruebas de cognición social, una brecha que nadie puede producir simplemente diciendo que usan enmascaramiento.
En Birkbeck, Universidad de Londres, Jagdeep Wadhwa-Brown ahora está registrando la actividad neuronal en adultos autistas durante tareas sociales, junto con sus propios relatos sobre el enmascaramiento. El estudio se encuentra en una etapa inicial, pero es exactamente el tipo de prueba que, según Frith, no se puede realizar. La neurocientífica Francesca Happé describió cómo se le deslizaba la máscara a un huésped cansado. Esa es una observación, no un sentimiento.
Entre nosotros, cada semana evaluamos a personas que presentan lo que a veces se llama autismo "internalizado": personas que hacen contacto visual, desempeñan trabajos exigentes y han pasado décadas escuchando, como Abigail Stow (que apareció en el artículo de Harris), que "no es posible que sean autistas". Las medidas necesitan trabajo, y los investigadores así lo dicen. Pero “la medida necesita trabajo” y “el fenómeno no existe” son afirmaciones diferentes, y sólo se planteó una a los lectores. Dra. Louise Legg Psicóloga asesora, Londres Dra. Emma Bede Psicóloga clínica, Londres
