Charlie mantuvo su condición oculta durante años y dice que a veces hacía que su vida fuera un "infierno".
Cuando era adolescente en la escuela, Charlie Clarke "se sentía fatal" con su uniforme, con una deformidad física que la hacía tan cohibida que se escondía de sus compañeros de clase.
En casa, se envolvió el pecho con su bata, con la esperanza de que eso ocultara su condición, y ni siquiera se lo contó a sus padres.
Charlie, que ahora tiene 26 años, ha vivido con pectus excavatum (una afección congénita de la pared torácica que puede hacer que el pecho parezca hundido o hueco) durante años.
Mientras espera tratamiento quirúrgico, dijo que los efectos emocionales y físicos de la afección eran "inimaginables e inignorables".
"Tener pectus excavatum, que es una discapacidad y una deformidad debajo de mi camisa, era a veces un infierno", dijo.
Sus peores recuerdos de su adolescencia son cuando se escondía en el baño de la escuela durante la clase de educación física para que otras chicas no comentaran que tenía "cuatro pechos".
"Llegué a un punto en el que me sentía muy mal usando mi uniforme escolar por mi aspecto, también por cómo la gente me miraba y hacía comentarios sobre mi pecho", dijo Charlie, del condado de Down.
Charlie no les contó a sus padres sobre la gravedad de su condición durante años.
La afección, que afecta a una de cada 200 personas, significa que el corazón y los pulmones de Charlie están comprimidos, lo que provoca dificultad para respirar y un aumento del ritmo cardíaco que puede provocar que pierda el conocimiento.
Charlie es una de las 85 personas en Irlanda del Norte que están esperando una cirugía por afecciones de pectus.
Muchos de ellos llevan menos de dos años esperando su operación, pero cinco llevan más de cinco años en la lista.
El Departamento de Salud dijo que reconocía que algunos pacientes en Irlanda del Norte "han soportado largas esperas", y añadió que el volumen de pacientes combinado con "otras demandas sobre el servicio de cirugía torácica han contribuido a presionar los tiempos de espera".
Pero dijo que había obtenido fondos adicionales para más cirugías con el fin de reducir la cantidad de personas en la lista de espera, lo que resultó en procedimientos de pectus adicionales en los últimos tres años.
También dijo que había acordado una propuesta adicional "que debería ayudar a reducir tanto el número de pacientes como la duración de sus esperas".
"Me diagnosticaron mal"
Si se diagnostica a tiempo, los pacientes a menudo pueden ser tratados sin cirugía.
Pero lograr ese diagnóstico temprano es clave, y el tratamiento depende del tipo de pectus, su gravedad y la edad del paciente.
Charlie dijo que anteriormente le habían "diagnosticado erróneamente, incluso que le dijeron que tenía ansiedad".
"No fue hasta que me quité la camisa frente a un técnico clínico y ella dijo que no podían ver mi corazón en una exploración, estaba comprimido y solo entonces me derivaron a un cirujano torácico".
Eso fue cuando tenía 23 años, lo que se considera demasiado mayor para un tratamiento no quirúrgico.
Charlie quiere crear conciencia sobre la enfermedad.
Se produjo un gran avance cuando Charlie conoció a alguien que realmente entendió su experiencia.
Niall McGonigle, cirujano torácico consultor con sede en Irlanda del Norte, se especializa en deformidades de la pared torácica.
Lo que hace que su experiencia sea particularmente única es que él mismo sufrió una deformidad en el pectus cuando era niño y fue operado a los 17 años.
"En la escuela me llamaban monstruo y mutante", dijo.
"Me alejó de los deportes por cambiarme a educación física; me acosaron.
"Es lo que inició mi interés por la medicina... Estaba profundamente interesado en la cirugía y específicamente en el pectus".
McGonigle dijo que la afección no era reconocida en Irlanda del Norte y que a menudo se desestima a los pacientes por pedir una cirugía estética, lo cual no es el caso.
Niall McGonigle se inspiró para convertirse en cirujano después de su experiencia con una deformidad del pectus.
"Hay mucha evidencia que demuestra que existen restricciones en los pulmones y el corazón, que pueden ser debilitantes", afirmó.
"Si esto se diagnostica temprano, los pacientes pueden ser tratados con servicios no quirúrgicos.
"Pero Irlanda del Norte no ofrece esto y nuestros jóvenes tienen que ir a Inglaterra".
McGonigle dijo que el limitado servicio de cirugía de pectus de Irlanda del Norte se había visto socavado por una financiación inconsistente.
La cirugía de Charlie implicará la colocación de dos barras de metal en su pecho y una placa de metal en su esternón, lo que permitirá que su corazón y sus pulmones vuelvan a sus posiciones naturales.
Dijo que estaba hablando para crear conciencia sobre la afección y ayudar a otras personas que la padecen, incluida su hermana de 11 años.
"No quiero que tenga que esperar tanto tiempo y que su vida se detenga y que su condición se convierta en una amenaza para su vida", dijo Charlie.
¿Qué es el pectus excavatum?
El pectus excavatum, también conocido como "pecho en embudo", es diferente para cada persona. La mayoría de los que padecen esta afección nacieron con ella.
El esternón de un paciente se curva hacia adentro, con una inclinación de las costillas, lo que puede hacer que el pecho parezca hundido o hueco.
Suele ser más notorio en la infancia o la adolescencia.
Un tratamiento es la terapia con campana de vacío, que utiliza un dispositivo de succión que se coloca sobre la parte hundida del pecho para levantar gradualmente el esternón hacia adelante.
Funciona mejor en personas más jóvenes con una pared torácica flexible y una deformidad relativamente superficial.
Otro tratamiento, los aparatos ortopédicos de compresión, implica un aparato ortopédico especialmente ajustado y es más eficaz en los adolescentes, pero generalmente lo es menos una vez que el pecho se vuelve rígido en la edad adulta.
En su comunicado, el Departamento de Salud afirmó que los trabajos realizados en 2023 dieron lugar a la puesta en servicio de un servicio de "aparato ortopédico no quirúrgico del pectus carinatum".
Añadió que se entiende que esto "puede, en pacientes adecuadamente seleccionados, anular la necesidad de cirugía".
"Se evaluará el impacto de este servicio, incluido su potencial para liberar capacidad de quirófano para aquellas afecciones que sólo pueden resolverse quirúrgicamente".
La terapia con campana de vacío es un tratamiento no quirúrgico que funciona mejor en personas más jóvenes
El mes pasado, pacientes y profesionales de la salud de todo el Reino Unido se reunieron en Belfast para discutir la enfermedad.
Simon Kendall, de la organización benéfica Pectus Matters, afirmó que el tratamiento temprano ahorra dinero a largo plazo al servicio de salud.
"Si se recibe ese tratamiento cuando el paciente es joven y la pared torácica es más flexible, se pueden evitar grandes operaciones en el futuro".
