Charlie a gardé son état de santé caché pendant des années et dit que cela a parfois fait de sa vie un « enfer »
Adolescente à l'école, Charlie Clarke « se sentait très mal » dans son uniforme, avec une difformité physique la laissant si gênée qu'elle se cachait de ses camarades de classe.
À la maison, elle a serré sa robe de chambre autour de sa poitrine, espérant que cela cacherait son état – et n'en a même pas parlé à ses parents.
Aujourd'hui âgé de 26 ans, Charlie vit depuis des années avec un pectus excavatum - une affection congénitale de la paroi thoracique qui peut donner l'impression que la poitrine est enfoncée ou creuse.
En attendant un traitement chirurgical, elle a déclaré que les effets émotionnels et physiques de cette maladie étaient « inimaginables et inignorables ».
"Avoir du pectus excavatum, qui est un handicap et une déformation sous ma chemise, était parfois un enfer", a-t-elle déclaré.
Ses pires souvenirs de son adolescence sont de se cacher dans les toilettes de l'école pendant l'éducation physique pour que les autres filles ne commentent pas qu'elle ait « quatre seins ».
"Je suis arrivé à un point où je me sentais mal de porter mon uniforme scolaire à cause de mon apparence, mais aussi à cause de la façon dont les gens me regardaient et faisaient des commentaires sur ma poitrine", a déclaré Charlie, du comté de Down.
Charlie n'a pas parlé à ses parents de la gravité de son état pendant des années
Cette maladie, qui touche une personne sur 200, signifie que le cœur et les poumons de Charlie sont comprimés, ce qui déclenche un essoufflement et une accélération du rythme cardiaque qui peuvent lui faire perdre connaissance.
Charlie est l'une des 85 personnes en Irlande du Nord qui attendent d'être opérées pour des problèmes de pectus.
Beaucoup d’entre eux attendent d’être opérés depuis moins de deux ans – mais cinq sont sur la liste depuis plus de cinq ans.
Le ministère de la Santé a déclaré reconnaître que certains patients d'Irlande du Nord « ont enduré de longues attentes », ajoutant que le volume de patients combiné à « d'autres demandes sur le service de chirurgie thoracique ont contribué à des pressions sur les délais d'attente ».
Mais il a déclaré avoir obtenu des fonds supplémentaires pour davantage d'opérations chirurgicales afin de réduire le nombre de personnes sur la liste d'attente, ce qui a entraîné de nouvelles procédures de pectus au cours des trois dernières années.
Il a également indiqué qu'il avait accepté une autre proposition "qui devrait contribuer à réduire à la fois le nombre de patients en attente et la durée de leur attente".
"J'ai été mal diagnostiqué"
S'ils sont diagnostiqués tôt, les patients peuvent souvent être traités sans intervention chirurgicale.
Mais il est essentiel d’obtenir un diagnostic précoce – et le traitement dépend du type de pectus, de sa gravité et de l’âge du patient.
Charlie a déclaré qu'elle avait déjà été « mal diagnostiquée, notamment en lui disant que je souffrais d'anxiété ».
"Ce n'est que lorsque j'ai enlevé ma chemise devant une technicienne clinique et qu'elle m'a dit qu'ils étaient incapables de voir mon cœur lors d'un scanner, qu'il était comprimé, et c'est seulement à ce moment-là que j'ai été référé à un chirurgien thoracique."
C’était alors qu’elle avait 23 ans, ce qui est considéré comme trop vieux pour un traitement non chirurgical.
Charlie veut sensibiliser les gens à cette maladie
Une avancée décisive s'est produite lorsque Charlie a rencontré quelqu'un qui a vraiment compris son expérience.
Niall McGonigle, un chirurgien thoracique consultant basé en Irlande du Nord, est spécialisé dans les déformations de la paroi thoracique.
Ce qui rend son expertise particulièrement unique, c'est qu'il a lui-même souffert d'une déformation du pectus lorsqu'il était enfant et a été opéré à 17 ans.
"On m'a traité de monstre et de mutant à l'école", a-t-il déclaré.
"Cela m'a éloigné du sport à cause de ma transition vers l'éducation physique. J'ai été victime d'intimidation.
"C'est ce qui a déclenché mon intérêt pour la médecine... J'étais profondément intéressé par la chirurgie et plus particulièrement par le pectus."
McGonigle a déclaré que cette maladie n'était pas reconnue en Irlande du Nord et que les patients étaient souvent rejetés sous prétexte qu'ils demandaient une chirurgie esthétique, ce qui n'est pas le cas.
Niall McGonigle a eu l'idée de devenir chirurgien après son expérience avec une déformation du pectus
"De nombreuses preuves montrent qu'il existe des restrictions au niveau des poumons et du cœur, qui peuvent être débilitantes", a-t-il déclaré.
"Si cela est diagnostiqué tôt, les patients peuvent être traités avec des services non chirurgicaux.
"Mais l'Irlande du Nord ne propose pas cela et nos jeunes doivent plutôt aller en Angleterre."
McGonigle a déclaré que le service limité de chirurgie du pectus d'Irlande du Nord avait été miné par un financement incohérent.
L'opération de Charlie impliquera que deux barres métalliques soient placées dans sa poitrine et une plaque métallique dans son sternum, permettant à son cœur et à ses poumons de revenir à leur position naturelle.
Elle a déclaré qu'elle s'exprimait pour sensibiliser les gens à cette maladie et pour aider les autres personnes qui en sont atteintes, notamment sa sœur de 11 ans.
"Je ne veux pas qu'elle doive attendre aussi longtemps et que sa vie soit interrompue et que son état devienne potentiellement mortel", a déclaré Charlie.
Qu’est-ce que le pectus excavatum ?
Le pectus excavatum, également connu sous le nom de « coffre en entonnoir », est différent pour chacun. La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont nées avec.
Le sternum d'un patient se courbe vers l'intérieur, avec une inclinaison des côtes, ce qui peut laisser la poitrine enfoncée ou creuse.
Cela est généralement plus visible pendant l’enfance ou l’adolescence.
Un traitement est la thérapie par cloche sous vide, utilisant un dispositif d'aspiration placé sur la partie enfoncée de la poitrine pour soulever progressivement le sternum vers l'avant.
Il fonctionne mieux chez les personnes plus jeunes présentant une paroi thoracique flexible et une déformation relativement superficielle.
Un autre traitement, le corset de compression, implique une attelle spécialement ajustée et est plus efficace chez les adolescents - mais généralement moins une fois que la poitrine devient rigide à l'âge adulte.
Dans son communiqué, le ministère de la Santé indique que les travaux qu'il a menés en 2023 ont abouti à la mise en service d'un service de « corsetage non chirurgical du pectus carinatum ».
Il a ajouté qu'il est entendu que cela "peut, chez des patients correctement sélectionnés, annuler la nécessité d'une intervention chirurgicale".
"L'impact de ce service sera évalué, y compris son potentiel à libérer de la capacité en salle pour les affections qui ne peuvent être résolues que chirurgicalement."
La thérapie par cloche sous vide est un traitement non chirurgical qui fonctionne mieux pour les jeunes.
Le mois dernier, des patients et des professionnels de la santé de tout le Royaume-Uni se sont réunis à Belfast pour discuter de cette maladie.
Simon Kendall, de l'association caritative Pectus Matters, a déclaré qu'un traitement précoce permettait aux services de santé d'économiser de l'argent à long terme.
"Si vous recevez ce traitement lorsque le patient est jeune et que la paroi thoracique est plus flexible, vous pouvez éviter de grosses opérations à l'avenir."
