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Si vous aviez l’opportunité de savoir si vous êtes porteur d’un gène susceptible de provoquer votre décès prématuré, choisiriez-vous de vous faire tester ?
C’est la situation difficile à laquelle Laura Sides a été confrontée lorsqu’on lui a proposé de passer un test pour une forme rare de démence précoce, dont son père avait été diagnostiqué alors qu’il avait la quarantaine.
Laura a parlé au Dr Sian Williams, présentatrice du podcast Life Changing de BBC Radio 4, de sa décision de passer le test et de la manière dont cette décision a façonné sa vie depuis.
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Laura dit qu'elle s'est toujours sentie proche de son père en grandissant, car ils avaient un caractère similaire. Son père était médecin généraliste et elle le décrit comme « le père le plus merveilleux, le plus aimant et le plus attentionné ».
Alors que ses symptômes d'Alzheimer s'aggravaient, Laura a décidé d'abandonner ses études universitaires pour se consacrer à prendre soin de lui.
«Nous avons vécu de beaux moments», dit-elle en évoquant cette période, en faisant référence à leurs visites d'un phare et à leur collection de sous-verres souvenirs.
Elle a ajouté : "Je lui préparais un bain chaud, j'allumais de la musique et je lui versais des pichets d'eau chaude sur la tête, et il aimait beaucoup ça."
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Lors d'une des visites de Laura à l'hôpital avec son père, un médecin lui a dit qu'elle avait 50 % de chances de développer le même type de maladie d'Alzheimer à début précoce, connue sous le nom de variante de Londres.
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« Tout ce à quoi je pensais à l’époque, c’était que c’était comme lancer une pièce de monnaie : soit je tomberais malade, soit je ne le tomberais pas », explique Laura. "J'étais encore complètement préoccupé par ce que mon père traversait, alors j'ai poussé cette pensée au plus profond de mon âme et j'ai essayé de l'ignorer complètement."
Le père de Laura est décédé en 2009, un an seulement après sa mère.
« Soudain, j'ai ressenti un désir irrésistible de partir », dit-elle, alors elle a réservé un voyage en solo autour du monde, avant de finalement s'installer dans la ville australienne de Melbourne.
C'est là que l'idée qu'elle pourrait hériter de la maladie de son père a commencé à lui venir à l'esprit, c'est pourquoi elle a décidé de consulter un médecin spécialiste en 2013.
Le médecin lui a dit qu’un test génétique pourrait déterminer, avec une certitude de 99,999 pour cent, si elle développerait héréditairement une démence précoce.
Il lui a expliqué que si elle était porteuse du gène responsable de la maladie, ses capacités commenceraient à se détériorer entre quarante-six et quarante-huit ans.
« À ce moment-là, je pensais que je n'étais pas encore prête pour cette expérience et que je ne voulais pas passer l'examen », explique Laura.
Alors que Laura entrait dans sa quatrième décennie, elle a commencé à penser à des tests de plus en plus fréquents, jusqu'à ce qu'elle décide qu'elle voulait savoir si elle subirait le même sort que son père, mais elle a d'abord dû suivre des séances de conseil génétique sur une période de six mois.
Elle déclare : « Une personne a rarement l’occasion dans sa vie de savoir ce que le destin lui réserve, et assimiler et traiter de telles informations peut être extrêmement difficile. »
Elle avait réservé une table pour déjeuner avec une de ses amies après le rendez-vous, mais elle est entrée seule dans la chambre du médecin et elle raconte : "Je leur ai dit : Allons droit au but. Ils ont dit : Nous sommes vraiment désolés, mais les nouvelles ne sont pas bonnes. Vous avez hérité du gène qui cause la maladie."
«C'était comme si un bruit blanc déformé me remplissait la tête pendant que j'étais assise là», se souvient-elle.
Elle a ajouté: "Quand j'ai quitté la pièce, mon amie s'est effondrée dans une crise de larmes hystérique", mais Laura n'a montré aucune réaction.
« Nous sommes allés déjeuner et nous avons passé un bon moment », dit-elle. "Je ne sais pas si j'ai compris ce qui s'est passé."
Mais l’impact de la vérité a commencé à devenir clair pour elle plus tard.
Elle dit : "J'étais en colère. Je sentais que ce qui s'était passé était une grande injustice. J'étais très confuse quant à la façon dont j'étais censée vivre ma vie à partir de maintenant. Comment une personne pouvait-elle vivre avec une telle connaissance ?"
Laura a commencé à ressentir un désir croissant de retourner dans son pays natal, au Royaume-Uni, surtout après que sa sœur soit tombée enceinte.
"Cela n'a aucun sens pour moi de vivre à l'autre bout du monde alors que ma sœur se prépare à avoir un bébé", dit-elle.
Cependant, les voyages de Laura à travers le monde se sont poursuivis et elle a participé à des essais médicaux avant et après son diagnostic.
« J’ai senti qu’être impliquée dans quelque chose de positif comme celui-ci, au milieu de circonstances aussi négatives, était quelque chose qui me procurait un sentiment formidable », dit-elle.
Laura a aujourd'hui 43 ans, ce qui signifie qu'elle est à trois ans de l'âge auquel les médecins s'attendaient à ce qu'elle commence à remarquer les symptômes de la maladie.
Elle dit : "J'attends toujours qu'il se passe quelque chose qui me fasse prendre conscience de la réalité de ce qui m'attend. Je pense que mes capacités vont commencer à se détériorer un jour, mais cela ne m'empêche pas de dormir la nuit."
Laura exprime qu'elle se sent « reconnaissante et très chanceuse d'avoir des personnes merveilleuses dans sa vie », mais elle admet que rencontrer de nouvelles personnes n'est pas facile.
Elle dit : « Dois-je leur dire ? Ou ne dois-je pas leur dire ? Et à quel stade dois-je leur révéler l'affaire ?
Elle ajoute : "La plupart du temps, quand je leur dis la vérité sur mon état, la relation prend fin."
Cependant, elle dit que certaines expériences lui ont montré que ses craintes n’étaient pas toujours fondées.
Elle explique : "J'ai découvert que les autres peuvent m'aimer malgré ma condition. Cela remplit mon cœur de réconfort et de joie."
Laura dit qu'elle a toujours « pensé naïvement » qu'elle deviendrait un jour mère.
Elle ajoute : "La maternité était l'une des rares choses pour lesquelles je n'ai jamais douté d'être douée, et je voulais vraiment vivre cette expérience. C'est difficile... mais franchir cette étape n'a plus de sens et ce ne serait pas juste."
Pour Laura, la vie d’aujourd’hui consiste à profiter des choses qui « la rendent heureuse ».
« Il ne s'agit plus de réaliser de grandes ambitions », dit-elle. "Ce n'est pas comme si je voulais visiter le Grand Canyon... Tout ce que je veux maintenant, c'est passer du temps avec les gens que j'aime et qui me font me sentir en sécurité."
Elle ajoute : "J'aime la nature, j'aime passer du temps dehors et j'adore plonger dans l'eau. Cela peut paraître banal, mais je crois sincèrement que les petits détails de la vie sont en fait les choses les plus importantes."
"J'espère juste passer quelques années merveilleuses dans ce monde... boire du champagne et manger des huîtres, qui sont deux des choses que j'aime le plus", poursuit-elle.
Si vous ou quelqu'un que vous connaissez avez été atteint de démence, vous pouvez obtenir du soutien et de l'aide via le service BBC Action Line.
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