Les personnes touchées par certaines des tragédies les plus médiatisées du Royaume-Uni ont réclamé des garanties plus strictes contre le personnel du NHS qui accèderait de manière inappropriée aux dossiers confidentiels des patients.
Dans une lettre ouverte, ils ont décrit ces violations comme un « abus de pouvoir flagrant » et ont exhorté les ministres et les dirigeants du NHS à prendre des mesures supplémentaires.
Plus de 30 personnes ont signé la lettre, parmi lesquelles des survivants et des familles touchées par les attentats de Southport et de Nottingham, ainsi que des personnes touchées par les scandales liés à la maternité.
La secrétaire à la Santé, Yvette Cooper, a qualifié les violations de données du NHS de « honte » et, dans les cas où cela s'est produit, elle a déclaré qu'elle s'attendait à ce que des mesures soient prises. La BBC a également contacté le NHS England pour commentaires.
Grace O'Malley-Kumar, Barnaby Webber, tous deux âgés de 19 ans, et leur grand-père Ian Coates, 65 ans, ont été poignardés à mort dans la rue par Valdo Calocane à Nottingham en 2023.
Les auteurs de la lettre soulignent qu'à la suite de l'attaque, "le personnel a commencé à fouiller, alors que les parents étaient encore en train d'accepter la mort de leurs enfants. D'autres victimes étaient encore à l'hôpital, luttant pour leur vie lorsque leurs dossiers ont été violés".
Le mois dernier, le NHS Trust des hôpitaux universitaires de Nottingham (NUH) a déclaré qu'un total de 15 personnes avaient été licenciées dans le cadre de son enquête pour avoir accédé de manière inappropriée aux dossiers médicaux des victimes des attentats de Nottingham.
Les employés du NHS ont également fouillé les dossiers des victimes de l'attaque de Southport, lorsqu'Axel Rudakubana a tué Bebe King, six ans, Elsie Dot Stancombe, sept ans, et Alice Da Silva Aguiar, neuf ans, lors d'un cours de danse sur le thème de Taylor Swift en 2024.
"Des étrangers, qui n'étaient pas directement impliqués dans leurs soins, ont sondé leurs informations les plus sensibles et personnelles dans un abus de pouvoir flagrant", ont écrit les auteurs.
Ce comportement « profondément troublant » s'est répété à la suite d'autres incidents très médiatisés, ont-ils déclaré.
Le Liverpool Heart and Chest NHS Foundation Trust enquête sur des allégations selon lesquelles le personnel aurait accédé de manière inappropriée aux dossiers médicaux des victimes de l'attaque de Southport.
En mai, le groupe des hôpitaux universitaires de Liverpool (UHLG) a admis que près de 50 membres de son personnel avaient consulté à tort les dossiers médicaux des victimes et qu'une enquête distincte était en cours au North West Ambulance Service Trust concernant le personnel recherchant les victimes de l'attaque sans autorisation.
"Le personnel du NHS a battu les dossiers de Noah Woods, trois ans, qui s'est noyé après avoir disparu près d'un étang du Suffolk; de William Chapman, décédé après être entré dans un enclos de tigres dans le Yorkshire; et d'un garçon de deux ans, qui a été jeté dans une fosse à crocodiles dans un zoo de Cambridge", ont-ils ajouté.
Les auteurs ont déclaré que le problème n'était « pas exclusif au NHS », car ils ont souligné comment le ministère de la Justice et le service des cours et tribunaux de Sa Majesté « se sont tous deux excusés pour l'accès inapproprié aux informations personnelles sensibles appartenant aux victimes de Southport ».
En septembre, les responsables du NHS ont annoncé une répression contre le personnel accédant de manière inappropriée aux dossiers médicaux des patients.
Les chefs de la santé ont déclaré que le personnel soupçonné d'espionnage serait immédiatement suspendu et que son accès aux systèmes informatiques des services de santé serait coupé.
Mais les mesures ne vont pas assez loin pour empêcher de tels comportements à l'avenir, selon la lettre.
Les auteurs ont demandé une « case à cocher » pour permettre au personnel d'accéder aux dossiers, ce qui confirme qu'il a des raisons légitimes de le faire.
Ils ont également demandé des audits sur la surveillance et que les patients soient « correctement reconnus » par le commissaire à l'information.
"Ces violations sont profondément pénibles et entièrement évitables", ont déclaré les auteurs.
"Nous pensons que ces trois mesures permettraient de réaliser des progrès significatifs dans la résolution du problème et dans la prévention de nouveaux dommages."
« Abusé de leur position »
La BBC a contacté le ministère de la Culture pour commentaires.
Nicola Ryan-Donnelly, associée chez Fletchers Solicitors qui a rédigé la lettre, a déclaré : « Nous avons écrit et publié cette lettre ouverte parce que les victimes de la surveillance du NHS en ont assez.
"Chaque semaine, nous apprenons dans les médias une nouvelle violation des dossiers médicaux des patients par du personnel qui n'a aucune raison légitime d'y accéder.
"Parmi les enfants survivants de Southport que je représente, beaucoup de leurs parents ne sentent pas qu'ils ont la possibilité de s'exprimer sur la manière dont cela les a affectés.
"Ils espéraient que leur anonymat protégerait leurs enfants dans les moments les plus vulnérables et les plus difficiles, mais la vérité est que le personnel a abusé à plusieurs reprises de sa position pour fouiller dans leurs informations les plus privées et les plus sensibles.
"Tout le monde, peu importe qui il est ou ce qu'il a vécu, doit se sentir en confiance et savoir que le personnel protégera sa vie privée et sa dignité pendant qu'il est traité ou pris en charge par le NHS et d'autres agences.
"Des sanctions plus sévères et des licenciements pour le personnel du NHS qui espionne sont un pas dans la bonne direction, mais cela ne suffit pas à résoudre le problème.
"Nous devons instaurer une nouvelle culture dans notre système de santé et donner aux victimes une voix puissante pour contester les violations."
'Disgrâce'
S'adressant à la BBC le mois dernier, Cooper a déclaré : « Laissez-moi être très clair à ce sujet. Il existe des normes appropriées en matière de données et de confidentialité dans l'ensemble du NHS. Chaque membre du personnel du NHS le sait, et chaque membre du personnel du NHS doit s'y conformer.
"Et l'écrasante majorité du personnel du NHS non seulement fait cela, mais ils accordent également une grande importance à ces normes de confidentialité et de dignité.
"C'est une honte que nous ayons eu des cas où les gens ne le faisaient pas, et nous nous attendons à ce que des mesures soient prises, y compris que des personnes soient licenciées, et j'en ai parlé au directeur général du NHS England.
"Nous nous attendons également à ce que, lorsque ces violations se produisent, le personnel soit rapidement suspendu pendant que les enquêtes sont en cours."
Elle a ajouté : "Il doit y avoir un respect adéquat pour les patients, et je pense que c'est une valeur fondamentale du NHS."
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