チャーリーさんは自分の症状を何年も隠し続け、そのせいで自分の人生が時々「地獄」になったと語る
10代の頃、チャーリー・クラークさんは学校で制服を着ていると「ひどい気分」になり、身体的変形により自意識過剰になり、クラスメートから身を隠した。
家では、彼女は自分の症状を隠すためにガウンを胸にしっかりと巻きつけ、両親にもそのことを話さなかった。
現在26歳のチャーリーは、胸が凹んだり空洞になったりする先天性胸壁疾患である漏出胸筋を何年も抱えて生きている。
外科的治療を待つ彼女は、この症状による精神的、身体的影響は「想像を絶し、無視できない」ものであると語った。
「漏斗胸という障害とシャツの下の変形を抱えているのは、時には地獄だった」と彼女は語った。
10代の頃の彼女の最悪の思い出は、他の女子が彼女の「胸が4つ」であることについてコメントしないように、体育の時間に学校のトイレに隠れていたことだ。
ダウン州出身のチャーリーさんは、「自分の見た目のせいで、また人々が私をどう見ているか、私の胸についてコメントするかが原因で、学校の制服を着るのがひどいと感じるようになりました」と語った。
チャーリーは何年も両親に自分の症状の深刻さを伝えなかった
200人に1人が罹患するこの症状は、チャーリーさんの心臓と肺が圧迫され、息切れや心拍数の上昇を引き起こし、意識を失う可能性があることを意味する。
チャーリーさんは、北アイルランドで胸部疾患の手術を待っている85人のうちの1人です。
彼らの多くは手術を待っている期間が2年未満だが、5人は5年以上リストに載っている。
保健省は、北アイルランドの一部の患者が「長時間の待ち時間に耐えている」ことを認めたと述べ、患者の多さと「胸部外科サービスに対する他の需要が相まって待ち時間の圧迫につながっている」と付け加えた。
しかし同社は、待機リストに載っている人の数を減らすために、より多くの手術のための追加の資金を確保しており、その結果過去3年間に追加の胸筋手術が行われていると述べた。
また、「待っている患者の数と待ち時間の両方を減らすのに役立つはずだ」というさらなる提案に合意したとも述べた。
「私は誤診されました」
早期に診断されれば、多くの場合、患者は手術なしで治療できます。
しかし、早期に診断を受けることが重要であり、治療法は胸筋の種類、重症度、患者の年齢によって異なります。
チャーリーさんは以前、「不安症があると言われるなど、誤診を受けた」と語った。
「臨床技師の前でシャツを脱ぐまで、彼女は私の心臓はスキャンでは見えず、圧迫されていると言ったので、そのとき初めて胸部外科医を紹介されました。」
それは彼女が23歳のときでしたが、これは外科的治療以外の治療には高齢すぎると考えられています。
チャーリーはこの病気についての意識を高めたいと考えています
チャーリーが自分の経験を真に理解してくれる人に出会ったとき、画期的な出来事が起こりました。
北アイルランドを拠点とする胸部コンサルタントのナイル・マクゴニグル氏は、胸壁の変形を専門としています。
彼の専門知識を特にユニークなものにしているのは、彼自身も子供の頃に胸筋変形を患い、17 歳で手術を受けたことです。
「学校では変人とかミュータントとか呼ばれていました」と彼は言う。
「体育のために着替えたせいで、いじめにあい、スポーツから遠ざかりました。
「それが私が医学に興味を持ち始めたきっかけです…私は外科、特に胸筋に深い興味を持っていました。」
マクゴニグル氏は、この症状は北アイルランドでは認識されておらず、患者は美容整形を求めているとして却下されることが多いが、事実ではないと述べた。
ナイル・マクゴニグルは、胸筋変形の経験をきっかけに外科医になるきっかけを与えた
「肺と心臓に制限があり、それが衰弱を引き起こす可能性があることを示す多くの証拠がある」と彼は述べた。
「これが早期に診断されれば、患者は非外科的サービスで治療を受けることができます。
「しかし、北アイルランドではこれが提供されず、我が国の若者たちは代わりにイギリスに行かなければなりません。」
マクゴニグル氏は、北アイルランドの限られた胸部手術サービスは、一貫性のない資金提供によって損なわれていると述べた。
チャーリーさんの手術では、胸に2本の金属棒が、胸骨に金属プレートが埋め込まれ、心臓と肺を自然な位置に戻すことになる。
彼女は、この病気についての意識を高め、11歳の妹を含むこの病気に罹患している人々を助けるために声を上げたと語った。
「私は彼女にこれほど長い間待たされて、彼女の命が止まり、彼女の状態が生命を脅かすほどになることを望んでいません」とチャーリーさんは言いました。
漏斗胸とは何ですか？
「漏斗胸」としても知られる漏斗胸は人によって異なります。この状態にある人のほとんどは、生まれつきその状態を持っています。
患者の胸骨は内側に湾曲し、肋骨がくぼみ、胸が凹んだり空洞になったりすることがあります。
通常、小児期または十代の頃により顕著になります。
治療法の 1 つは真空ベル療法で、胸のくぼんでいる部分に吸引装置を置き、胸骨を徐々に前方に持ち上げます。
胸壁が柔軟で変形が比較的浅い若い人に最も効果的です。
もう 1 つの治療法である圧縮装具には、特別に装着された装具が含まれており、10 代の若者に最も効果的ですが、成人して胸が硬くなると、一般に効果は低くなります。
保健省は声明の中で、2023年に実施した作業が「胸部の非外科的矯正」サービスの委託につながったと述べた。
さらに、これにより「適切に選択された患者では手術の必要性がなくなる可能性がある」と理解されていると付け加えた。
「このサービスの影響は、外科的にしか解決できない症状に対して劇場の収容能力を解放する可能性も含めて評価される予定です。」
バキュームベル療法は、若い人に最適な非外科的治療法です。
先月、英国中の患者と医療専門家がベルファストに集まり、この状態について話し合いました。
慈善団体「ペクタス・マターズ」のサイモン・ケンダル氏は、早期治療が長期的には医療費の節約につながると述べた。
「患者が若く、胸壁がより柔軟なときにその治療を受ければ、将来的には大きな手術を避けることができます。」
