Чарли годами скрывала свое состояние и говорит, что временами это превращало ее жизнь в ад.
Будучи подростком в школе, Чарли Кларк «чувствовала себя ужасно» в своей форме, из-за физического уродства она была настолько застенчивой, что пряталась от одноклассников.
Дома она туго закутала халат на груди, надеясь, что он скроет ее состояние, - и даже не рассказала об этом родителям.
Сейчас 26-летний Чарли уже много лет живет с воронкообразной грудной клеткой - врожденным заболеванием грудной клетки, из-за которого грудная клетка может казаться впалой или впалой.
Ожидая хирургического лечения, она сказала, что эмоциональные и физические последствия этого состояния были «невообразимыми и недопустимыми».
«Иметь воронкообразную грудную клетку, которая является инвалидностью и деформацией под моей рубашкой, временами было адом», - сказала она.
Ее худшие воспоминания из подросткового возраста связаны с тем, как она пряталась в школьном туалете во время физкультуры, чтобы другие девочки не комментировали ее «четыре груди».
«Я дошел до того, что почувствовал себя ужасно в школьной форме из-за того, как я выгляжу, а также из-за того, как люди смотрели на меня и комментировали мою грудь», - сказал Чарли из графства Даун.
Чарли много лет не рассказывала родителям о тяжести своего состояния.
Это заболевание, от которого страдает один из каждых 200 человек, означает, что у Чарли сжимаются сердце и легкие, что вызывает одышку и учащенное сердцебиение, из-за чего она может потерять сознание.
Чарли — один из 85 человек в Северной Ирландии, ожидающих операции по поводу нарушений грудной клетки.
Многие из них ждали операции менее двух лет, но пятеро находились в списке уже более пяти лет.
Министерство здравоохранения заявило, что признало, что некоторые пациенты в Северной Ирландии «пережили длительное ожидание», добавив, что количество пациентов в сочетании с «другими требованиями к службе торакальной хирургии способствовало увеличению времени ожидания».
Но в нем заявили, что обеспечили дополнительное финансирование для большего количества операций, чтобы сократить количество людей в списке ожидания, что привело к дополнительным процедурам грудной клетки за последние три года.
В нем также заявили, что согласились с дальнейшим предложением, «которое должно помочь сократить как количество ожидающих пациентов, так и продолжительность их ожидания».
«Мне поставили неверный диагноз»
При ранней диагностике пациентов часто можно лечить без хирургического вмешательства.
Но ранняя диагностика имеет ключевое значение, а лечение зависит от типа грудной клетки, ее тяжести и возраста пациента.
Чарли сказала, что ранее ей «поставили неправильный диагноз, в том числе сказали, что у меня тревога».
«Только до тех пор, пока я не снял рубашку перед клиническим лаборантом, и она сказала, что они не смогли увидеть мое сердце на сканировании, оно было сдавлено, и только тогда меня направили к торакальному хирургу».
Тогда ей было 23 года, что считается слишком старым для консервативного лечения.
Чарли хочет повысить осведомленность об этом заболевании.
Прорыв произошел, когда Чарли встретила человека, который действительно понял ее опыт.
Найл МакГонигл, торакальный хирург-консультант из Северной Ирландии, специализируется на деформациях грудной клетки.
Что делает его опыт особенно уникальным, так это то, что он сам страдал от деформации грудной клетки в детстве и перенес операцию в 17 лет.
«В школе меня называли уродом и мутантом», — сказал он.
«Это оттолкнуло меня от спорта из-за перехода на физкультуру — надо мной издевались.
«Это то, что положило начало моему интересу к медицине... Меня глубоко интересовала хирургия, особенно грудная клетка».
МакГонигл сказал, что это заболевание не распознается в Северной Ирландии, и пациентам часто отказывают в просьбе о косметической операции, но это не так.
Найл МакГонигл решил стать хирургом после своего опыта борьбы с деформацией грудной клетки.
«Есть много доказательств того, что существуют ограничения на легкие и сердце, которые могут быть изнурительными», - сказал он.
«Если это диагностировано на ранней стадии, пациентов можно лечить нехирургическими методами.
«Но Северная Ирландия не обеспечивает этого, и вместо этого нашей молодежи приходится ехать в Англию».
Макгонигл сказал, что ограниченная служба хирургии грудной клетки в Северной Ирландии была подорвана непоследовательным финансированием.
Операция Чарли будет включать в себя установку двух металлических прутьев в ее грудь и металлическую пластину в ее грудину, что позволит ее сердцу и легким вернуться в их естественное положение.
Она сказала, что выступает с целью повысить осведомленность об этом заболевании и помочь другим, у кого оно есть, включая ее 11-летнюю сестру.
«Я не хочу, чтобы ей пришлось ждать так долго, чтобы ее жизнь была поставлена на паузу и чтобы ее состояние стало опасным для жизни», - сказал Чарли.
Что такое воронкообразная грудная клетка?
Pectus excavatum, также известная как «воронкообразная грудь», у всех разная. Большинство людей с этим заболеванием родились с ним.
Грудина пациента изгибается внутрь, ребра проваливаются, из-за чего грудная клетка может выглядеть впалой или впалой.
Обычно это более заметно в детстве или подростковом возрасте.
Одним из методов лечения является вакуумная колокольная терапия, при которой используется отсасывающее устройство, которое устанавливается на впалую часть грудной клетки и постепенно поднимает грудину вперед.
Лучше всего он работает у молодых людей с гибкой грудной стенкой и относительно неглубокой деформацией.
Другой метод лечения, компрессионный корсет, предполагает использование специально подогнанного корсета и наиболее эффективен у подростков, но, как правило, менее эффективен, когда грудная клетка становится жесткой во взрослом возрасте.
В своем заявлении Министерство здравоохранения сообщило, что работа, проведенная им в 2023 году, привела к вводу в эксплуатацию службы «нехирургического фиксации килевидной грудины».
Он добавил, что понятно, что это «может у правильно отобранных пациентов свести на нет необходимость хирургического вмешательства».
«Влияние этой услуги будет оценено, в том числе ее потенциал по освобождению возможностей операционной для тех состояний, которые можно решить только хирургическим путем».
Вакуумная колокольная терапия — это нехирургический метод лечения, который лучше всего подходит для молодых людей.
В прошлом месяце пациенты и медицинские работники со всей Великобритании встретились в Белфасте, чтобы обсудить это заболевание.
Саймон Кендалл из благотворительной организации Pectus Matters сказал, что раннее лечение экономит деньги здравоохранения в долгосрочной перспективе.
«Если вы получите это лечение, когда пациент молод и грудная клетка более гибкая, вы сможете избежать крупных операций в будущем».
